Il 28 febbraio la giornata dedicata alle malattie rare

Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, negli anni bisestili, altrimenti il 28 febbraio. Negli ultimi anni, però, si parla sempre di più di mese delle malattie rare.
Partita in sordina, è ormai diventata un evento di portata mondiale (Rare Disease Day), in cui attraverso eventi e iniziative pubbliche si cerca di attirare l’attenzione sulle necessità e i bisogni di chi convive ogni giorno con una malattia rara.
A livello globale, la giornata è promossa da Eurordis, l’ alleanza che raggruppa quasi mille associazioni di pazienti di oltre 70 paesi. In Italia, il coordinamento è affidato a UNIAMO, la federazione che riunisce oltre 150 associazioni nel nostro Paese. Proprio la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, ha ricordato come anche in questa edizione della Giornata “l’asse portante sia l’equità, l’architrave di tutte le azioni che intraprendiamo, che si tratti di accesso al farmaco o di riconoscimenti sociali e assistenziali. Le famiglie con malati rari hanno un maggiore rischio di povertà, costi sociali ed economici molto alti. Le donne sono le più svantaggiate”.
Le malattie rare rappresentano una priorità di sanità pubblica a livello globale. Sono patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili.
In Europa una malattia è definita rara quando colpisce meno di 50 persone su 100mila, ma la definizione non è la stessa in altre aree del mondo. All’interno di Orphanet, il portale europeo delle malattie rare e uno dei database più completi a livello mondiale, sono oltre 6000 le malattie descritte.
L’esordio di queste malattie è nella maggior parte dei casi in età pediatrica, ma esistono anche malattie che si manifestano solo in età adulta oppure che possono manifestarsi in entrambi i casi.
Anche il Museo Archeologico Nazionale di Taranto aderisce, nuovamente, alla giornata di sensibilizzazione con le azioni che narriamo meglio in questo articolo (leggi qui).